Heerlijk even mn verhaal kwijt.

Heerlijk even mn verhaal kwijt.
Al 4 jaar Collagene Colitis. Werkelijk alles geprobeerd hier vanaf te komen.
Dat begin na diagnose met corticosteroïden, wat vrij snel werkte. Na 3 maanden stopperiode. Twee wk later begint het opnieuw. Wederom kuur corticosteroïden, zonder resultaat.
Naar de diëtiste, aangepast dieet, vetvrij, zuivelvrij dan het Fodmap dieet, allen zonder resultaat.
Naar orthomoleculair therapeut. Meerdere lab. onderzoeken., daarop aangepast supplementen. Na 3 mnd geen enkel resultaat. Klachten verergert. Wederom corticosteroïden, ander merk via mdl arts. Géén resultaat.
Hypnotherapie ivm onverwerkte trauma’s, 12 consulten. Iets opgeknapt. I.p.v. 15 tot 20 toiletbezoeken nu 5 tot 10. Hierna klachten toch weer verergerd. Opname ZH 3 dagen, kalium en ijzertabl. mee naar huis.
Gewicht inmiddels 10kg verlaagd.
Nieuwe orthomoleculair geconsulteerd.
Wederom lab. onderzoeken.
Dysbiose en ontregelt microbioom geconstateerd. Aangepaste supplementen. Na 3 mnd tijdelijk resultaat maar van korte duur.
Mdl arts doet weer bloedonderzoek.
Geen afwijking gevonden. Nw. Colonscopie, wederom ontstekingcellen in de collageenlaag. Ook echoscopie ziet verdikking. MRI ziet geen afwijkingen.
Arts en therapeut weten niet meer wat nu te doen. Weinig bekend over deze ziekte, wat als zeldzaam wordt genoemd.
Leven wordt er steeds moeilijker door.
Durf vaak niet van huis wegens voortdurend diarreeklachten.
Loperamide werkt soms wel soms niet.
Vraag: Is er iemand bekend met deze ziekte en weet uit ervaring misschien een oplossing. Er zijn niet veel opties meer mogelijk...
Alvast bedankt...