De wanhoop nabij

Waarom schrijf ik hier iets neer? Is het voor hulp? Nee die heb ik wel opgegeven, is het voor herkenning? Niet per se, ik heb net een aantal van jullie verhalen gelezen en de herkenning was op een paar momenten bijzonder pijnlijk aanwezig. Waarom dan? Wat bereik je ermee? Eigenlijk niet zoveel en dat weet ik, alhoewel het doet soms goed om de ellende even van je af te schrijven, want ookal is je omgeving nog zo begripvol, echt begrijpen doen er maar weinig, want daarvoor moet je het toch eerst ervaren hebben denk ik. En dat is dan wat een forum met lotgenoten soms wel kan doen, dus ik hoop dat misschien, heel misschien mijn stukje dat ik hier neerschrijf jou of die ene persoon die dit leest op het moment dat hij of zij zich net zo wanhopig voelt als ik nu een beetje helpt, een beetje herkenning geeft en een beetje troost biedt doordat je nu weet; je bent niet alleen! En ik begrijp het toch zeker een beetje, je wanhoop.

Want dat is het soms, pure wanhoop! Van buiten zie je namelijk niet veel aan me. Ik loop wat ineengedoken, dat is het resultaat van tijden lang dagelijkse buikpijn, ik zie wat bleekjes, mijn huid is onrustig en mijn ogen geïrriteerd, maar ach voor vreemden zie ik er niet per se ziek uit, hooguit wat moe, niet helemaal fit, maar verder goed.
Wat je echter niet ziet is die wanhoop, de pijn, het onbegrip, het verdriet op momenten en de wetenschap, de wetenschap dat het niet ophoudt.
Die houden we verborgen, want we moeten wel anders stort je in.
Is het altijd zo erg? Nee, vaak is er mee om te gaan. Tenminste, bij mij.
Ik heb goede en slechte periodes.
De goede periodes houden in dat ik het leven positief tegemoet zie, af en toe zondig op mijn dieet, redelijk wat energie heb, maar wel met buikpijn, elke dag weer en altijd. Is dat erg? Inmiddels niet meer, na 20 jaar went het een soort van, tenminste op die milde momenten.
Wat nooit went is dat na die milde momenten er ook weer slechte periodes komen.
Wat zijn die slechte periodes?
Wakker worden alsof je inelkaar geslagen bent. Met pijn in buik en rug, krampen in spieren en onduidelijke pijnen in gewrichten.
En dan moet de dag nog beginnen.
Ik vergeet dingen, verlies focus, ik heb een hoofd vol wolken, zie vlekken en ben duizelig, ik slaap slecht, maar ben zo ontzettend moe.
Ik kan slecht naar het toilet, als de grote boodschap maar lang genoeg uitblijft verkrampt alles en is ook plassen vervelend. Er komen bijkomende klachten, rug, slechte huid, slijm bij ontlasting, soms blaasontstekingen. Een verlaagde weerstand. Verlies van energie.
En pijn, erg veel pijn, van zeurend tot 'ik kan wel door de grond gaan' van ongemakkelijk tot, ik krijg geen adem meer en kan niet meer lopen.
En laten we eerlijk zijn ik word er ook zeker niet socialer op.

Van mezelf ben ik best een sociaal type, heb ik een slechte periode en dienen er zich weer aanvallen aan (krampen zo heftig dat ze je de adem benemen en lopen of rechtop staan geen optie is) dan kun je me echter gerust een kluizenaar noemen.
Ik zie op tegen sociale aangelegenheden, want die gaan vaak gepaard met eten, drankjes, veel kletsen en veel vragen; hoe gaat het? Wat doe je zoal? etc. Dus hoe langer zo'n slechte periode duurt, hoe meer ik mij terugtrek, thuis in mijn eigen bubbeltje, met een warmwaterkruik, eigen regie over wat ik wel en niet eet en drink en zo min mogelijk 'doen alsof alles wel goed gaat en wel meevalt'.

Ook met werken niet echt handig en dat valt me dan ook erg zwaar en lukt regelmatig ook gewoon even echt niet, nu werk ik voor mijzelf en vind wel een moment om het weer in te halen, maar echt werkbaar is het toch niet.

Maargoed, dat masker op, doen alsof het wel gaat, terwijl het niet gaat, want dat houd je op de been en dat werpt de minste vragen op.
Het helpt soms om jezelf een beetje voor de gek te houden; leuke kleren aan, make-upje op, een complimentje ontvangen en je voelt je een ietsiepietsie beter. Zelfs soms naar familie, vrienden en je naasten toe.
Want als de mensen die dichtbij me staan mij nu zien is hun (logische) reactie vaak; ga nou alsjeblieft weer naar de dokter, dit gaat zo toch niet? En ze hebben gelijk, maar in weer een doktersbezoek zie ik ook geen heil want elke keer heb je weer de hoop en nooit, maar dan ook nooit komt er meer dan een batterij aan vervelende onderzoeken, een bak medicijnen, de zoveelste therapie die 'de oplossing biedt' (en toch niet) nieuwe diëten en de mededeling 'u moet er mee leren leven' en dat doe ik al 20 jaar, met best veel succes.
Maar soms ben je gewoon even de wanhoop nabij en voor iedereen die dit leest; dat mag ook!
Wat mij soms helpt is een zielige film opzetten, de ogen uit mijn kop huilen en dat lucht dan op, ik heb mezelf getraind niet meer te sippen over mijn buikpijn, het helpt me niet, maar huilen om de zielige film, dat gaat als vanzelf en dat lucht soms toch op!

Ik zit momenteel in een slechte periode die nu al zo'n 4 maanden duurt, zonder aantoonbare reden, ik houd mij trouw aan mijn dieet, ik vermijd stress, maar het leven gaat wel door en heel eerlijk gezegd vergen de dagelijkse dingen al zoveel energie dat alles wat extra is teveel is.
Het positieve aan dit verhaal?
Na 20 jaar weet ik; er komt straks weer een betere periode.
Nu hopen dat deze zich snel aandient en dan zijn we weer gewoon wat we zijn; iemand met verborgen gebreken die het leven tegemoet lacht!

En voor nu; iemand nog tips voor een goede, zielige film?

Iedereen sterkte en laat mijn negatief relaas je niet ontmoedigen; als ik een ding heb geleerd is het dat elk mens en elk lichaam anders is, dus PDS is ook niet voor eenieder hetzelfde, bij de een zal het terug te brengen zijn tot milde klachten of zullen ze zelfs over gaan en de ander heeft hierin minder perspectief en geluk. Hoe dan ook, zet hem op en op naar een betere periode!

Groet Romy