Eenzaamheid in een huwelijk

Hi Ruth,

Je verhaal vind ik heel herkenbaar. Mijn vriend heeft ppd nos en we zijn al 13 jaar samen. In het begin van onze relatie merkte ik snel al dat hij anders op dingen reageerde, maar hij had al vrij snel verteld dat hij pdd nos had. Hierdoor hield ik er veel rekening mee en heb ik niet genoeg mijn eigen grenzen bewaakt. Net als wat jij zegt: ik heb toen veel geslikt. Ik werd soms ook bang van hem en voelde me dan wanhopig en eenzaam. Hij heeftveel schaamte rondom zijn diagnose, omdat hij vroeger veel is gepest en bang is dat mensen anders met hem omgaan. Dat vind ik heel erg voor hem, maar ik heb hierdoor het gevoel dat ik het met niemand over kan hebben. Niemand bij mijn familie of vriendenkring weet het, behalve dat ik soms terloops zeg dat hij wel wat autistische trekken heeft. Maar veel mensen zeggen dat tegenwoordig, dus veel mensen hebben niet goed door wat het echt betekent. Ik herken in je verhaal ook het gevoel van eenzaamheid en het vluchten van huis omdat je graag met vrienden wil zijn. Het is een verademing en gevoel van vrijheid. Iets wat ik heel belangrijk vind om te behouden. We kunnen samen wel goed praten over gevoel en wta we lastig vinden, maar er mist altijd nog een stukje begrip en empathie voor mijn situatie hierin. In zijn ogen is het vaak zo dat ik hém niet begrijp en ik aan mezelf moet werken. Daarom denk ik eraan om nu met hem relatietherapie te gaan. iets wat we eerder al kort hebben gedaan maar niet werkte ivm corona. Net als jij weet ik niet of ik met hem aan kinderen wil beginnen. We nemen over een maand een hond, en dat is al zoveel werk...het gevoel dat je nog meer moet 'managen' en rekening moet houden wil ik mezelf niet aandoen. Ik probeer nu te zoeken naar een praatgroep met mensen die ook een partner met autisme hebben. Ik denk namelijk dat dat oplucht en misschien voor jou ook? Dit helpt in ieder geval al wel :)

Liefs, Hanne

Hoi Hanne,

Bedankt voor je reactie, goed om te lezen (ook al weet ik dat wel) dat meer mensen hier tegenaan ‘lopen’ in hun huwelijk of relatie en hoe anderen hier mee omgaan.
Doordat de diagnose pas later bij mijn man werd gesteld, konden we het wel makkelijker delen met anderen. Dat is wel fijn omdat mensen er nu ook rekening mee houden. Daarnaast maakt dit het ook wel wat makkelijker om deze vragen met vriendinnen te bespreken (tegelijkertijd wil niet de vriendin zijn die altijd wat heeft en haar man afkraakt, dat is echt niet de bedoeling maar voelt soms wel zo).

Wat je schrijft is heel herkenbaar: ik ben eigenlijk degene die hulp nodig heeft, niet hij..
Daarom ben ik wel heel blij dat onze therapeut vanaf het begin heeft ingestoken om de gesprekken samen te voeren. Dat had ook een goede uitwerking thuis.
Met de gedachte om een hond te nemen heb ik ook gespeeld: om te zien of hij hiervoor kan zorgen, taken kan uitvoeren als het elke dag terugkomt ongeacht hoe moe je bent, wat voor weer het is etc. Hij staat er wel voor open maar ik moet het besluit nemen, dat mijn besluit straks als een boemerang terug komt houdt me nu nog tegen. Ik zal het de volgende keer eens inbrengen tijdens onze volgende sessie. Wellicht dat we daarna de knoop doorhakken😉
De praatgroep is ook een goed idee en daar sluit ik al bij aan: ze noemen het daar een lotgenotencontactgroep. Het openbaar bespreekbaar maken en herkenning vinden helpt al heel veel. Eigenlijk een zelfde werking als hier 😉
Bedankt voor je tips! Sterkte en veel liefs!

Hi Ruth, ik ben erg nieuwsgierig naar de signalen van ASS die je opving voordat je trouwde. Welke zijn dat zoal geweest?

Hoi Sal,

Bedankt voor je berichtje. Ik denk dat de signalen/gedragingen bij iedereen wel anders kunnen zijn. De één kan veel minder prikkels hebben dan de ander en waar de één niet tegen harde geluiden kan heeft de ander weer meer last van fel licht. En ook de mate van autisme kan volgens mij verschillen.
De eerste keren dat ik het echt opmerkte en ik er vragen bij kreeg, was tijdens georganiseerde activiteiten zoals een verjaardag, bruiloft etc. Ik merkte dat hij daar erg tegenop zag. Hij werd vaak kortaf en bouwde spanning op tijdens de dagen ervoor en was de dag erna vaak gesloopt.
Achteraf zag ik dat dit ook speelde met (in mijn ogen) kleine dingen. Als ik niet precies op het tijdstip kwam dat we hadden afgesproken dan werd ik als onbetrouwbaar bestempeld (en moest ik dat nog lang horen).
Wat ik bv ook merkte dat als ik een keer niet kon of als ik ziek was, dan vroeg hij zich niet af hoe het met mij ging maar was hij vooral bezig met wat dit voor hem betekende. Dus als ik appte dat ik griep had, kon ik een appje terugkrijgen met: maar jij zou toch koken, hoe kom ik nu aan m’n eten?
Zo zijn er nog tal van voorbeelden. Ik zou je het boek willen aanraden. Daar staan zoveel herkenbare dingen in. En ik zou je willen aanraden om als je vermoedens hebt dat de ander autisme heeft om dit met elkaar uit te zoeken. Dat is wel heel lastig is mijn ervaring maar liever dat je het weet en er rekening mee kan houden zodat je het met elkaar vol kan houden dan dat het oploopt en escaleert. Ondanks dat we best wel wat uitdagingen hebben, zorgt de liefde ervoor dat we bij elkaar blijven. Het is soms best hard werken maar omdat ik weet dat hij zijn best doet kan ik ook een stapje harder zetten.
Ik hoop dat dit een beetje een antwoord is waar je iets mee kan! Sterkte!

Hoi Ruth,

Bedankt voor je reactie. Ik vermoed dat mijn partner hoogfunctionerend autisme heeft. Het is geen officiële benaming, maar wordt wel gebruikt voor mensen die HBO of universitair geschoold zijn. Je merkt totaal niets aan hem, omdat hij het heel goed kan camoufleren. Pas met het samenwonen zijn me dingen echt gaan opvallen. Hij heeft meer last van perfectionisme en angsten. Communiceren over emoties etc. gaat hem ook totaal niet goed af. Doet ook geen poging daartoe.

Wel fijn dat jullie je best doen voor elkaar. Als de liefde er is en er rekening met elkaar gehouden wordt, kunnen jullie samen heel ver komen!

Zijn er partnergroepen? Ik kan het niet goed vinden online… zou best behoefte aan hebben want na 13 jaar weet ik echt niet meer of ik nog langer zo verder wil… Het is echt een goeierd, maar ik voel me onderhand met hem eenzamer dan als ie er niet is…

Hoi Sal,

Persoonlijk vind ik dat ook wel lastig. De ‘buitenwereld’ ziet er ‘niets’ aan. Dus dan valt hij/zijn gedrag mee en moet moet ik dus iets aanpassen in de relatie, want dit doet hij echt niet zomaar (als het al waar is wat ik zeg: wordt soms ook in twijfel getrokken). Ik zit niet op superveel support te wachten van familie of vrienden maar het is wel fijn als mensen zien dat je echt probeert te helpen. Dat zou het eenzame gevoel ook minder maken.
Onze therapeut heeft daar ook bij geholpen. Hij zei: je man is veel meer dan alleen zijn gedrag (want zo ging ik hem wel zien). De kriebels die ik in onze verkeringstijd had, waren er niet voor niets. Ik probeer dat gevoel en die periode weer terug te halen.
En ik ben het met je eens dat de liefde dit wel overwint als het goed zit. Maar het is de ene keer makkelijker dan de andere keer😉
Bedankt voor je berichtje!

Groetjes Ruth

Hoi Piep,

Er zijn wel gespreksgroepen maar ik weet niet of deze er ook online zijn. Ik kreeg de tip van onze therapeut en via hem kreeg ik een contactgegevens van een bestaande groep. Gelukkig klikte het, je verhaal kunnen delen (net zoals op deze site) en horen/lezen dat anderen dit ook ervaren, is voor mij heel helpend. Het lost het probleem niet op maar geeft toch het gevoel van opluchting en ruimte. Ik hoop voor je dat er bij jou in de omgeving ook zo’n groep zit! Misschien kan praten met een professional ook helpend zijn, maar dat kan jij veel beter inschatten voor je eigen situatie. Ons helpt het tot nu toe gelukkig wel.
Sterkte en succes!

Groetjes Ruth

Dag Ruth,
Wat is jouw verhaal herkenbaar. Mijn man heeft als kind de diagnose autisme gekregen. In de verkering tijd wel wat acties gemerkt. Hij heeft het mij pas verteld nadat ik veel vragen bleef stellen. Toen waren we ongeveer 1 maand getrouwd. Inmiddels hebben wij ook twee kinderen waarbij 1 dezelfde diagnose heeft gekregen. Het is uitputtend maar het is wat het is. Mensen die aan kinderen denken, wil ik meegeven om te beseffen dat autisme mogelijk ook door gegeven kan worden aan de volgende generatie. Autisme is in alle soorten en maten dus wat dat concreet betekent voor je nageslacht kom je pas achter als de kids er al zijn.

Wees bemoedigd autisme heeft ook leuke kanten.. heel veel liefde toegewenst en bedankt voor het delen.

Hoi Alicia,

Bedankt voor je berichtje. Beetje gek om te zeggen maar ik ervaar opluchting door te lezen dat anderen hier ook doorheen zijn gegaan al doet ieder dat op haar eigen manier. Je hebt helemaal gelijk, er zijn heel veel mooie kanten aan ASS. Deze zie ik eigenlijk veel te weinig (vaak alleen als ik geen spanning/stress ervaar en ik lekker in mijn vel zit). Klopt helemaal de erfelijke factor speelt ook mee. Dit heb ik zelf nog niet mee laten wegen in het ‘besluit’. Bedankt voor je aanvulling, je bericht en lieve wens!

Groetjes Ruth

Lieve Ruth

Heel erg herkenbaar alles wat je verteld.
Ook kan ik me heel goed voorstellen dat jij je soms eenzaam voelt ook wat betreft de buitenwereld.
Veel mensen,vrienden of familie zien helaas niet wat wij dus wel zien.
Ik kreeg ook vaak te horen jou man autisme? je ziet het niet echt he? of de opmerking iedereen heeft wel iets.
Ze zien enkel niet dat mijn man vaak bij andere mensen een rol speelt(aangepast gedrag) sociaal kopieergedrag.
Dat maakt ons partners van vaak eenzaam en alleen wat betreft de buitenwereld.
Ken je het syndroom van Cassandra? zoek dat maar eens op
er is onderzoek gedaan naar partners van en veel partners van iemand met autisme krijgen lichamelijke klachten,zijn oververmoeid of krijgen een burnout.
Je moet dus heel goed voor jezelf blijven zorgen en praten... praat met mensen waar je goed mee kan praten.
Wees open en geef soms ook toe dat het niet allemaal lekker loopt.
Ik was voornamelijk eenzaam omdat ik naar de buitenwereld toe altijd vrolijk was (ook al was ik het helemaal niet)
en dan voel je je nog meer alleen.
heel veel sterkte met alles en denk heel goed om jezelf!

Hoi Leontien,

Dank voor je bericht en lieve wens.
Precies dat wat jij schrijft maakt het lastig. Mijn vriendin zei laatst over haar kind met autisme: ik mag het niet wensen maar als hij nou een zichtbare beperking had dan was het allemaal een stuk makkelijker geweest, kreeg je erkenning en kunnen mensen er makkelijker in komen en rekening mee houden. Doordat het niet zichtbaar is en hij juist op een bv een feestje sociaal wenselijk gedrag laat zien, hadden we juist na het feestje de poppen aan het dansen omdat dan alle prikkels er uit kwamen.

Je hebt helemaal gelijk. Dat zegt onze therapeut ook. Als ik niet goed voor mezelf kan zorgen dan kan ik dit ook niet voor een ander. Niemand is er bij gebaat dat ik zou uitvallen. Het voor mezelf kiezen en zorgen was en is soms nog steeds wat onwennig maar oefening baart kunst😉
Sterkte toegewenst!

Groetjes Ruth

Kinderen is wel veel extra in een relatie. Blijkbaar heeft je man en de relatie veel aandacht nodig. Je moet voldoende emotionele ruimte vinden voor jezelf.
Ze hebben mij geleerd om me verbonden te voelen met mensen die niet aanwezig zijn, als ik fysiek alleen ben.
Dan is er dus eigenlijk geen feedback of invoelendheid etc. van die ander en toch kun je dat voelen en er een soort bevrediging of veiligheid of samen gevoel door krijgen.
Dan is je eigen gevoel verbeterd en ...daar zit dan jouw voordeel.
Jouw man is er wel.
De scherpe kanten voorkomen en vermijden lijkt me het beste ze incasseren kan hard aankomen. Doen alsof ze er niet zijn is niet altijd mogelijk. Ze bevechten geeft vaak escalatie. De minste zijn en pleasen is soms een oplossing maar je hebt ook je waardigheid. Hoe kun je zijn wensen ombuigen of er steeds iets aan toevoegen wat jezelf leuk vind?
Je krijgt ook niet altijd de goedkeuring en het compliment dat je wil. Je man kan wel iets aanleren zoals
iedere vrijdag een bosje bloemen ....ja maar dat meent hij niet ?Bij binnenkomst een kus ...ja maar dat moet spontaan komen. Een streek over je haar na het eten .... ja maar hij meent er niets van en voelt er niets bij.
Maak het ook makkelijk en haalbaar voor je man.
Wil je spontane dingen en gevoel zonder structuur en voorspelbaarheid?
Tja ....wat leer je een hond? Waarom leer je die dat?
Leer de ander dingen die haalbaar zijn voor die ander en wees daar dan tevreden mee. Verwacht dan niet meer.
Hoe was het gesprek met je hond? Tja een hond kan niet praten. Toch ben je er blij mee.
Een mens is geen hond . Een hond is geen mens.
Toch kun je elkaar waarderen en missen.
Verwacht niet te veel en leer de ander wat jij leuk vind.
Bij een hond en kat weet je soms ook wel waar hun trigger points zitten. H
Over een mijnenveld lopen in een relatie houd niemand vol dus ...die mijnen moeten niet allemaal op scherp staan en er liefst niet zijn. De porselijnkast is ook handig om meestal dicht te laten.
Muziekvoorbeeld: sommige dirigenten geven heel duidelijk aan wat ze willen. Als muzikant heb je graag een tevreden dirigent. Sommigen geven signalen die je op een dwaalspoor brengen of ze geven geen signalen ... dan is het echt zoeken wat en hoe.

Hoi Anoniem,

Zeker eens met de strekking van je verhaal. En dit laat ook zien dat het een zoektocht blijft, waar ik de ene keer kies voor confronteren met een afspraak, kies ik de andere keer voor tot 10 tellen, etc. Hier is het wel belangrijk hoe ik me op dat moment voel. De ene keer kan ik meer hebben dan de andere keer. Ik probeer hierin wel zoveel mogelijk hetzelfde te zijn maar heb soms ook behoefte om me te kunnen uiten. Ik kies er dan soms voor om dit voor me te houden of dit te delen met anderen waar ik een goede band mee heb. Sociaal wenselijk gedrag is inderdaad aan te leren. Hierin hebben we al best wat stappen gemaakt.

Groetjes Ruth

Ik ben zo benieuwd hoe jullie omgaan met het ontkennen van eigen gedrag en de gevolgen hiervan?

Het aanleren van gedrag kan helpend zijn, maar wat doe je als je partner hier het nut niet van inziet? (En het dus niet doet)

Of als afspraken op papier staan en door beiden zijn geduid en afgestemd maar alsnog ontkend worden zonder toetsen? (En dus ook niet alsnog nakomt of werkt aan een beter passende afspraak)

Ik heb een grens getrokken en "afgedwongen" een paar basisregels te concretiseren en af te spreken om grote conflicten/escalaties voor te zijn .... Maar deze worden alsnog niet nageleefd en ookal staan ze door hem zelf, in zijn eigen woorden beschreven op papier.... Hij zegt niet te weten wat de regels zijn..... (weet ze echter wel wanneer het niet om hemzelf gaat)

Welke grenzen hanteren jullie die wél gehouden (kunnen) worden om het leefbaar te houden?