Mijn broer heeft een baby met een terminale ziekte

Deze week is onze wereld plots stil blijven staan. Mijn broer en schoonzus hebben een baby’tje van 8 weken oud. Ze kreeg plots een epileptische aanval en werd naar spoed gebracht. Diagnose: in het beste geval zal ze in een rolstoel kunnen zitten en je herkennen in haar eigen wereldje. De kindjes met deze afwijking worden niet oud. Het gaat over maanden of maximaal 10 jaar. We zijn dus op het ergste voorbereid. Leven dag op dag en vieren momenteel elke gewonnen dag.

Mijn broer en schoonzus gaan momenteel heel goed om met de situatie. Ze houden hun sterk voor hun baby’tje, maar ook voor hun eerste kindje. Ze gaan hun klop nog krijgen, maar dat beseffen ze ook goed zelf. Ze staan heel nuchter in de situatie en staan ook open voor psychologische hulp.

Mijn ouders daarentegen zijn volledig gecrasht. Ik wil hun niet uit hun rouw halen, maar ik zou willen dat ze hun sterk houden voor mijn broer. Ik heb moeite om het hun te zeggen, want hun rouw is ook heel belangrijk. Mijn ouders zijn mensen die ons altijd voor 300% hebben gesteund. Ze leefde voor hun kinderen, maar zijn daardoor nog zwaarder getroffen door deze hartverscheurende fiagnose.

Ik voel me gebroken. Ik heb het gevoel dat ik zowel voor mijn broer en schoonzus, als voor mijn ouders sterk moet blijven. Ik ben ‘maar’ de zus, dus wat is mijn verdriet in vergelijking met het hunne. Helemaal niets. Ik voel me machteloos, maar toch voel ik de druk om onze familie bij elkaar te houden. Ze staan allemaal aan het begin van hun lijdensweg , met enkel een sombere toekomst voor zich.

Er is een nieuwe familie opgestaan. Deze van voor de diagnose is er niet meer. En deze nieuwe hangt vast aan enkele zijde draadjes waarvan ik het gevoel heb dat in ze moet beheren.

Dat is hard, maar dat is niets in vergelijking met wat zij moeten doorstaan.